Portrait, Vie sociale

Nos ambassadrices

Publié le 20 mars 2024

Cette année encore, deux de nos bénéficiaires campent le premier rôle de notre campagne de sensibilisation. Karen (à droite) apparaît dans le spot télévisé et Monique (à gauche) partage également son histoire avec nous. Faites connaissance avec nos ambassadrices. 

Karen et Monique, pouvez-vous vous présenter ?

K : J’ai 52 ans, 5 enfants et j’ai travaillé comme lectrice et rédactrice. J’ai aussi fait des gâteaux, biscuits et cupcakes colorés sous le nom de « Koekjesfee ». En 2019, j’ai remarqué que je ne voyais soudainement plus grand-chose (par exemple, quelqu’un me faisant signe). Je suis diabétique de type Mody 3, une variante rare héréditaire. Un décollement de la rétine s’est ensuite développé et j’ai subi plusieurs opérations. J’ai un résidu visuel de 5 % avec du liquide derrière la rétine  ce qui donne une vision floue, une perception altérée de la profondeur, l’absence de vision des détails et une vision périphérique réduite.

M : J’ai 63 ans, j’ai élevé 3 garçons et j’ai 5 petits-enfants. Je suis malvoyante depuis l’âge de 7 ans. J’en avais 11 quand un ophtalmologue a enfin découvert ma dégénérescence maculaire congénitale. Les docteurs disaient que je fabulais. Nous étions 9 enfants à la maison. Mes parents, agriculteurs, ont fait le tour des médecins pour trouver ce que j’avais, car il me croyaient. Ça compte beaucoup pour un enfant. J’ai fait mes primaires dans l’enseignement traditionnel. Avec des difficultés, mais j’y suis arrivée, ça m’a rendue plus forte.

Comment est votre vie sociale ?

K : Elle a changé. Je ne travaille plus et je fais plus de choses pour moi, ce qui me plaît. C’est ainsi que j’ai commencé à dessiner. D’abord à l’académie, mais j’ai stoppé à cause des problèmes de lumière, maintenant à la maison ce qui est mieux pour mes yeux. Je fais de l’exercice, je marche 3 km avec ma canne blanche jusqu’à la piscine, je nage et je reviens. C’est très bon pour mon bien-être mental. J’opte pour des moments de calme. Mes autres activités sociales, je les pratique principalement avec mon compagnon.

M : J’aime dire que j’ai une vie tranquille, comme tout le monde, parce que ça a toujours été mon vœux : avoir une vie comme tout le monde. Quand mes enfants ont quitté le nid, j’ai essayé la céramique et j’ai adoré. Je me perfectionne aux Arts et Métiers, j’ai un four à la maison, je fais des ateliers et du bénévolat dans une école où j’anime des ateliers  
« perles ». J’aime lire, je consomme énormément de livres audio de la bibliothèque de la Ligue Braille. Enfin, chaque automne, mon mari et moi cueillons les olives dans le Sud de la France. C’est un moment privilégié qui me procure beaucoup de bien-être et me permet de rencontrer plein de gens que je n’aurais jamais croisés ailleurs.

Que représente ce rôle d’ambassadrice ?

K : C’est fantastique ! Je pense qu’il est important pour les personnes aveugles et malvoyantes d’aborder le monde avec une perspective positive : regardez les possibilités, il y a tant à faire. Il faut essayer d’accepter et aller de l’avant. J’ai reçu beaucoup de soutien de la part de la Ligue Braille. Il y a aussi un besoin d’éducation sociale. Comment se comporter avec une personne aveugle ou malvoyante ? Il est parfois amusant de constater que les gens pensent que vous n’entendez pas non plus ou que vous avez perdu la tête. 

M : J’étais contente qu’on me le propose. Quand on est malvoyant, les défis c’est tous les jours et toute la vie, il faut se battre pour faire comme tout le monde. Avant, j’allais faire mes virements moi-même à la banque, aujourd’hui avec la numérisation, je n’y arrive pas. C’est triste, on nous dit qu’on doit s’intégrer, mais on nous met des bâtons dans les roues. J’aimerais changer cela.

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