Diagnostic de déficience visuelle : et après ?

Lorsqu'un ophtalmologue doit annoncer à un patient que celui-ci va devenir gravement malvoyant ou aveugle, c'est un moment difficile pour le patient mais pas toujours évident pour le médecin. 

Si la médecine ne peut plus rien pour le patient, il existe néanmoins toute une série d'aides qui peuvent lui être utiles : services d'associations comme la Ligue Braille, centres de réadaptation fonctionnelle, aides publiques, aides techniques,... Seulement, les ophtalmologues en ignorent généralement l'existence et ne pensent dès lors pas à en informer leurs patients. 

Pour remédier à cette situation, la Ligue Braille a proposé aux différentes universités du pays d'intégrer un stage dans le programme des dernières années de spécialisation en ophtalmologie. Ce stage permet aux assistants en ophtalmologie de découvrir le travail qui s'effectue après le moment de l'annonce du handicap visuel. Très concrètement, ces quelques jours passés soit dans une association d'aide aux personnes déficientes visuelles, soit dans une école spécialisée ou encore dans un centre de réadaptation fonctionnelle, leur donnent un aperçu des solutions qui s'offrent aux personnes qui doivent  apprendre à vivre sans la vue.

Plusieurs universités ont à présent intégré un tel stage d'immersion à leur programme de formation, ce qui est très positif. Et cette année, la Ligue Braille a accueilli 3 assistantes candidates spécialistes en ophtalmologie de l'ULB-Erasme. Au cours de 7 séances d'un demi jour à un jour, ces futures ophtalmologues ont découvert les différents services que la Ligue Braille offre aux personnes aveugles et malvoyantes : le premier contact à domicile avec une assistante sociale, le marquage de l'habitat, le BrailleShop et ses 500 articles qui facilitent la vie quotidienne, un cours de locomotion, la formation professionnelle, l'enregistrement de livres sonores, ... 

« Notre job, explique le Dr Déborah Buisseret, ce n'est pas seulement d'annoncer un diagnostic de handicap visuel et puis de laisser le patient en plan. Il est essentiel de pouvoir l'informer et l'orienter vers des structures qui pourront l'aider. À l'ULB-Erasme on est attentif à cela, d'où cette collaboration avec la Ligue Braille qui est très bénéfique pour nous. Car à l'université, on nous apprend comment annoncer une mauvaise nouvelle, mais pas tout ce qui existe pour que le patient puisse ensuite s'en sortir. »

Dr. Deborah Buisseret

« C'est une première expérience, commente le Dr Pauline Gérard, mais très utile pour nous, car ce n'était pas abordé jusqu'ici dans notre formation et vu nos agendas chargés, nous ne prenons pas le temps de faire en dehors de notre formation. Or quand on annonce à une personne qu'elle va perdre la vue, il est important de l'informer de l'existence de portes de sortie. Au moment de l'annonce, la personne est sous le choc et ne demande pas nécessairement d'informations à ce sujet. C'est donc à nous de le faire et de savoir vers où l'orienter. À la Ligue Braille, j'ai beaucoup apprécié le 1er entretien avec l'assistante sociale, le studio d'enregistrement, ainsi que les aménagements de l'habitat proposés par le Service d'accompagnement à une patiente atteinte de DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge). Quand on perd la vue, on pense qu'on ne va plus rien savoir faire. J'ai réalisé ici que beaucoup d'activités restent possibles, mais autrement. »

Dr. Pauline Gérard

Depuis 2 ans, dans le cadre du BrailleTech, salon annuel des aides techniques, la Ligue Braille organise aussi un workshop à l'intention des ophtalmologues sur ce même thème de « l'après annonce de déficience visuelle ». Une 3e édition de ce workshop aura lieu lors du BrailleTech 2013, le 19 octobre.

Attention, si vous utilisez un lecteur d'écran pour visiter ce site, les modules suivants ne sont pas entièrement accessibles. Ils permettent de partager cette page sur Facebook, Twitter ou Google+.